ALS – Ein Leben mit einer lebensbedrohlichen Krankheit!

Dies hier ist nicht wie meine bisherigen Artikel. Es liegt mir sehr am Herzen euch über eine Krankheit aufzuklären, die meiner Meinung nach in der Öffentlichkeit viel zu selten erwähnt wird.
Es handelt sich hierbei um ALS (Amyotrophe Lateralsklerose).

Der Grund, warum mir dies so am Herzen liegt? Mein Stiefvater litt an dieser Krankheit. Er starb im April 2006 nach einer 3 Jahre langen, immer schlimmer werdenden Leidensphase.

Zunächst ein paar Fakten:
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Ursache dieser Krankheit ist bis heute unbekannt. Es gibt verschiedene Arten, wie sich diese Krankheit zeigen kann. Die Symptome sind zwar immer dieselben, jedoch ist es unterschiedlich welche hiervon zuerst auftreten. Bei meinem Stiefvater fing es an den Händen an. Er konnte seinen Finger nicht mehr richtig bewegen und seinen Fuß nicht mehr richtig beim gehen abrollen, weshalb er nach einiger Zeit einen Stock und letztendlich einen Rollstuhl benutzen musste. Hierzu kamen dann nach und nach noch Sprech- und Schluckstörungen, weshalb ihm das essen immer schwieriger fiel.

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist leider nicht heilbar. Die Überlebenszeit der erkrankten Menschen beträgt im Durchschnitt etwa drei bis fünf Jahre. Mein Stiefvater durfte leider nach Ausbruch der Krankheit nur noch drei Jahre leben. Der Tod tritt in den meisten Fällen infolge einer Lungenentzündung auf, die durch die Schluckstörungen und die Lähmung der Atemmuskulatur auftritt.

Da ALS eine weltweit auftretende und insgesamt sehr seltene Erkrankung ist, möchte ich die Menschen aufklären. Von 100.000 Menschen erkranken pro Jahr etwa ein bis drei neu an ALS. Bei Männern tritt die ALS häufiger auf, als bei Frauen. Die meisten Erkrankungen treten zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf, wobei es auch früher sein kann, wie bei meinem Stiefvater. Er war 45 als die Krankheit ausbrach und gerade 48 als er starb.

Es war eine sehr schwere Zeit für ihn und es tat uns allen richtig weh, ihn so leiden zu sehen. Meine Mutter und er fuhren von Krankenhaus zu Krankenhaus quer durch Deutschland, in der Hoffnung irgendjemand fände eine Möglichkeit die Krankheit wenigstens hinauszuzögern. Es gab einige wenige Forschungsstudien, die jedoch alle noch sehr umstritten waren. Nach einiger Zeit versuchte mein Stiefvater, da er keinen anderen Ausweg wusste und sich an jede kleinste Hoffnung klammerte, eine Behandlung mit Botox. Hierbei wird das Botulinumtoxin direkt in den Muskel injiziert, im Falle meines Stiefvaters war es um wieder besser sprechen zu können. Es hieß, das die ersten 2-3 Monate die Stimme ganz weg sein könne. So war es auch, jedoch konnte mein Stiefvater nun gar nicht mehr sprechen und musste alles aufschreiben. Auch hatte er sich über die Monat eine Art Schlucktechnik angeeignet, die es ihm ermöglichte überhaupt zu essen. Diese funktionierte nun jedoch gar nicht mehr, sodass er nun auch noch über eine Sonde ernährt wurde.

Ich muss dazu sagen, dass ich früher nie ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Stiefvater gehabt hatte und wir hatten uns auch sehr oft in den Haaren. Jedoch vergisst man so etwas sofort, wenn man sieht, wie sehr ein Mensch leidet. Auch wenn es sich seltsam anhört, ich hatte noch nie ein so gutes Verhältnis zu ihm wie in dieser schlimmen Zeit. Wir haben alle versucht ihm sein Leben so angenehm wie möglich zu machen. Für meine Mutter war dies auch eine sehr harte Zeit, da sie auch noch ein Restaurant hatte, welches sie auch noch leiten musste. Ich bewundere sie hierfür sehr, denn sie hat sich trotz des ganzen Arbeitsstresses sehr um meinen Stiefvater gekümmert.

Es gibt eine Situation die ich nie vergessen werde: Ich muss dazu sagen, dass mein Stiefvater immer ein sehr stolzer Mann war. Eines Tages, ich glaube es war ungefähr eine Woche vor seinem Tod, kam ich nach der Arbeit zu ihm in die Wohnung, um mit ihm eine DVD zu schauen. Er saß kerzengrade auf seinem Bett und man konnte ihm ansehen, das es ihm nicht gut ging. Ich setzte mich neben ihn und fragte, ob alles in Ordnung sei. Und plötzlich fing dieser Mann, der vorher mir gegenüber niemals Schwäche gezeigt hätte, an zu weinen und erzählte mir welche Angst er doch habe. Das war ein sehr ergreifender Moment für mich. Ich wusste, dass er Angst hatte. Aber er hatte es sich mir gegenüber nie anmerken lassen und hiermit zeigte er mir irgendwie, das er mir vertraute. Es mag sich komisch anhören, aber in diesem Moment war ich irgendwie stolz auf ihn.

An einem Abend, es war der 1. April 2006 wollten mein Bruder, mein damaliger Freund und ich ausgehen. Mein damaliger Freund kam vorher noch mal kurz vorbei um meinem Stiefvater ein paar neue DVD´s  vorbei zu bringen, da meine Mutter an diesem Tag sehr viel zu tun hatte und damit es ihm nicht langweilig wurde. Als wir wieder aus der Wohnung gingen sagt mein Freund zu mir, dass mein Stiefvater total abgebaut habe und er irgendwie kein gutes Gefühl habe. Ich dachte nur, dass es vielleicht daran liegt, weil er ihn ein paar Wochen nicht gesehen hatte. Mein Freund fuhr heim um sich fertig zu machen und ich ging in mein Zimmer. Ich föhnte mir gerade die Haare, als ich plötzlich auf der Straße einen Krankenwagen vorfahren hörte. Seltsamer Weise wusste ich sofort: Der fährt zu uns!

Ich lief die Treppe runter und die Sanitäter waren schon vor Ort. Mein Stiefvater saß auf seinem Bett und bekam keine Luft mehr. Die Sanitäter und die Krankenpflegerin die immer zu uns kam saugten ihn ab, damit der wieder atmen konnte. Als er soweit einigermaßen stabil war, sagten die Sanitäter sie wollen ihn mit ins Krankenhaus nehmen. Ich fand es schon sehr seltsam, das überhaupt kein Notarzt dabei war. Da unser Hund die Unruhe merkte und die ganze Zeit bellte, ging ich kurzer Hand mit ihm ins Badezimmer damit er die Sanitäter nicht behinderte. Der Schatten meines Stiefvaters, der im Rollstuhl aus der Wohnung gerollt wurde, war das letzte was ich von ihm lebend sah.

Ich war der Meinung, dass er jetzt nur zur Kontrolle mitgenommen wurde und später wieder mit meiner Mutter heimfahren könne, so wie es die letzten Male auch schon war. Meine Mutter fragte die Sanitäter noch, ob sie im Krankenwagen mitfahren solle. Diese meinten jedoch, sie könne ruhig mit dem eigenen Auto fahren. Mein Stiefvater griff sich sogar noch seinen neuen MP3-Player, den ich einen Tag vorher noch mit neuer Musik bespielt hatte und er wurde abtransportiert. Die Zeit kam mir schon ziemlich lange vor. Meine Mutter packte ein paar Sachen für ihn in eine Tasche und fuhr dann auch zum Krankenhaus. Ich ging wieder hoch um mich weiter fertig zu machen. Jedoch hatte ich irgendwie ein seltsames Gefühl. Ich dachte ganz kurz: Das war noch nicht alles. Jedoch verwarf ich diesen Gedanken ganz schnell wieder. Plötzlich klopfte es an meiner Zimmertür. Draußen stand der Auszubildende meiner Mutter total abgehetzt und sagte meine Mutter habe angerufen. Ich solle sofort ins Krankenhaus kommen und sie sei am weinen gewesen. Ich stand unter Schock und rief sofort meinen Freund an, da ich damals noch keinen Führerschein hatte. Er kam mich sofort abholen und die Fahrt ins Krankenhaus schien mir ewig zu dauern. Meine Gedanken gingen nur hin und her. Einerseits dachte ich, das war´s. Andererseits hoffte ich, das nichts schlimmes sei. Aber warum sollte meine Mutter sonst anrufen. Als wir im Krankenhaus ankamen fragten wir an der Information nach meinem Stiefvater und wir wurden auf die Intensivstation geschickt. Okay, dachte ich. Intensivstation klingt jetzt zwar schlimm, aber vielleicht ist nicht die schlimmste Situation eingetreten. Als wir dort ankamen mussten wir nach jemandem klingeln. Wir wurden in einen Vorraum eingelassen und ein Pfleger sagte, ich solle ihm folgen. Mein Freund reagierte schlagartig und fragte, was denn überhaupt los sei. Der Pfleger schluckte und sagte: Sie wissen noch nicht Bescheid? Ich schüttelte den Kopf und mein Herz raste. Es sah mich an und sagte: Tut mir leid, ihr Stiefvater ist leider gestorben! Ich dachte mir klappen die Beine weg. Es war ein Gefühl, als ob mir jemand die Luft abschnürt. Ich sank auf einen Stuhl und konnte vor lauter weinen kaum noch atmen. Mein Freund hielt mich im Arm. Nach einiger Zeit fragte der Sanitäter, ob ich ihn sehen möchte. Meine Mutter sei auch bei ihm. Ich wehrte direkt ab. Das konnte ich nicht. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie er da lag. Vor einer halben Stunde war er noch lebendig und nun. Nein, das konnte ich nicht. Nachdem ich mich ein wenig beruhigt hatte, ging ich erst einmal raus um meinen Bruder anzurufen. Ich wollte es ihm nicht am Telefon sagen, aber er wusste direkt Bescheid. Ich setzte mich wieder in den Vorraum der Intensivstation und wartete auf meinen Bruder. In der Zwischenzeit kamen auch mein Opa und meine Oma. Als mein Bruder kam, fragten sie auch ihn ob er ihn sehen wolle. Mein Bruder sagte direkt ja. Nun versuchten mich alle zu überreden, ich solle doch mitgehen. Es dauerte eine gefühlte halbe Stunde bis ich letztendlich ja sagte und mit meinem Bruder im Arm rein ging. Es war der letzte Raum auf der linken Seite. Ich werde diesen Anblick mein Leben lang nicht vergessen. Als wir um die Ecke kamen saß meine Mutter am Bett meines toten Stiefvaters. Es war ein schrecklicher Anblick. Ich habe meine Mutter noch nie so gesehen. So verzweifelt und, ach dafür gibt es keine Worte. Ich nahm sie in den Arm und wir weinten zusammen. Im Nachhinein erfuhr ich, das man meine Mutter nicht darüber aufgeklärt hatte, das mein Vater bei der Ankunft im Krankenhaus schon verstorben war. Sie war der Meinung ihren Mann dort lebend zu sehen und ihn wieder mit nach Hause holen zu können. Statt ihr etwas zu sagen, hat der diensthabende Arzt sie einfach mit zur Intensivstation genommen und sie vor ihren toten Mann gestellt. Ich kann mir gar nicht vorstellen, was das für ein Schock gewesen sein muss.

Letztendlich, mit einigen Jahren Abstand, muss ich sagen es war das Beste für meine Stiefvater nicht weiter leiden zu müssen. Es wär nur noch schlimmer geworden. Wenn man sich vorstellt, was noch alles gekommen wäre. Nun ist er schon fast 5 Jahre tot und er fehlt uns allen sehr. Vor allem natürlich meiner Mutter. Aber der Gedanke, dass es ihm nun besser geht und er nicht mehr leiden muss tröstet uns über den Schmerz hinweg.

Damit anderen, an ALS erkrankten Menschen, geholfen werden kann, bitte ich euch zu spenden, da die Forschung durch einen sehr überwiegenden Teil durch private Spenden finanziert wird. Gebt anderen Menschen die Chance, ihr Leben etwas lebenswerter zu machen.

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